Seltene Erkrankungen sind gesellschaftliche Herausforderungen.

Neben den medizinischen Aspekten „seltener" Erkrankungen ergeben sich oft auch gesellschaftspolitische Probleme. Ist es richtig, lebenslang für einen einzigen Patienten eine Therapie mit Kosten von 200.000 pro Jahr durch die Gemeinschaft zu finanzieren? Wir meinen ja!

Eine Erkrankung muss spätestens dann korrekt diagnostiziert werden, wenn sie gezielt behandelt werden kann - auch wenn es mit Aufwand verbunden ist. Eine Erkrankung muss spätestens dann korrekt therapiert werden, wenn die Therapie wirksam ist und für den Einzelnen eine Verbesserung seiner Situation bewirkt - auch wenn es mit hohen Kosten verbunden ist.

Die Diagnose und Therapie „seltener" Erkrankungen ist oft kostenintensiv - das industriell-kommerzielle Interesse auf Grund der geringen Häufigkeit der einzelnen Erkrankung und der entsprechend geringeren Absatzerwartungen oft zurückhaltend.

Daher braucht es vieler Forschungsanstrengungen der Wissenschaftler, Unterstützung der Politik und Förderinstrumente sowie der Industrie , aber vor allem der Selbsthilfeorganisationen, die Forschung voranzubringen, neue, wirksame und im Idealfall kostengünstige Therapien zu entwickeln.

Helfen Sie als Arzt,

• in dem Sie stets daran denken, dass das Krankheitsbild Ihres Patienten auch etwas „seltenes" sein könnte
• in dem Sie Ihren Patienten eine gezielte und korrekte Diagnostik zukommen lassen
• in dem Sie Ihren Patienten - wo immer es möglich ist - eine gezielte und korrekte Therapie zukommen lassen
• in dem Sie für Aufklärung und Information sorgen

Helfen Sie als Betroffener oder Angehöriger,

• in dem Sie aktiv zur Aufklärung und Information beitragen
• in dem Sie sich in Selbsthilfegruppen engagieren oder solche gründen
• in dem Sie in Ihrem Umfeld für Verständnis werben und informieren
• in dem Sie in Familien für die spezifischen Probleme für Verständnis werben

Helfen Sie als als Entscheidungsträger,

• in dem Sie aktiv zur Aufklärung und Information beitragen
• in dem Sie Forschung und Selbsthilfegruppen finanziell oder ideell unterstützen
• in dem Sie in Ihrem Entscheidungsumfeld für zielgerichtete Entscheidungen werben
• in dem Sie die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen in einem zunehmend schwieriger werdenden, gesundheitspolitischen Umfeld berücksichtigen

Wir freuen uns über Ihre Fragen und Kommentare.

Kontakt:

Prof. Dr. Arndt Rolfs
Universität Rostock
Albrecht-Kossel-Institut für Neuroregeneration (AKos)
Zentrum für Nervenheilkunde
Gehlsheimerstraße 20
18147 Rostock
Germany

Weiterführende Literatur und Quellenangaben:

» www.gesundheitsforschung-bmbf.de
» www.bmbf.de
» www.e-rare.eu
» www.leukonet.de