Seltene Erkrankungen verbinden die von ihnen Betroffenen.
Selbsthilfegruppen und Interessenverbände Betroffener vermitteln aktuelle Informationen über den Forschungsstand zu „seltenen" Erkrankungen und helfen, das gemeinsame Anliegen in die Öffentlichkeit zu tragen. Entsprechende Organisationen sind überall auf der Welt zuhause.
Akustikusneurinom
» IG Akustikusneurinom IGAN (Schweiz)
Alpha1 Antitrypsinmangel
» Gesellschaft für Alpha1 Antitrypsinmangel Erkrankte e.V.
Angeborene Immundefekte
» Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V.
Arthrogryposis multiplex congenita
» Interessengemeinschaft Arthogryposis e.V.
» The Arthrogryposis Groups (TAG) (Großbritannien)
» Alliance Arthogrypose (Frankreich)
» Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) (Niederlande)
Ataxien
» Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V.
Duchenne Muskeldystrophie
Dystonie
» Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
» Förderverein für Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Erkrankte
Floating Harbor Syndrom
» Floating Harbor Syndrome Support Group (international)
Fragiles X-Chromosom
» Interessengemeinschaft Fragiles-X FRAX
Glaukom
» Selbsthilfe-Initiative Glaukom-Kinder
Glukosetransporter(GLUT1) Defekt
» Förderverein Glukosetransporter(GLUT1) Defekt e.V.
Guillain Barré Syndrom
» Guillian Barré Syndrome Foundation International (Belgien)
» GBS Initiative e.V.
» Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie
» Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.
» Guillain-Barré Syndrome Support Group (Großbritannien, Irland)
Haarzell-Leukämie
» Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Hereditäre Fructoseintoleranz
» Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz (HFI)
Hereditäres Angioödem
Hippel-Lindau
» Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Hypoglykämie
» Arbeitsgemeinschaft "Erkrankungen mit Unterzuckerung" - Hypoglykämie
Hypophosphatasie
» Hypophosphatasie Deutschland e.V.
Leukodystrophien
» Bundesverein Leukodystrophie e.V.
» LEUKONET BMBF gefördertes Netzwerk
» MLD - Selbsthilfegruppe „Weisse Wolke"
» Myelin Projekt Deutschland e.V.
» The Myelin Project (USA)
» Verein Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom e.V.
» Vaincre les Maladies Lysosomales (Frankreich)
Langerhans-Cell-Histiozytose
» Erwachsenen Histiozytose e.V.
Marfan Syndrom
Metabolische Erkrankungen / Netzwerke
» European Organization for Rare Diseases (international)
» The National Information Centre for Metabolic Diseases (Großbritannien)
» Villa Metabolica
» Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft
» Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen ACHSE
» Orphanet Network for rare diseases and orphan drugs
Metachromatische Leukodystrophie (MLD, siehe auch MPS)
» MLD - Selbsthilfegruppe „Weisse Wolke"
Moebius Syndrom
» Moebius Syndrom Deutschland e.V.
Morbus Behcet
» SHG Leben mit Behcet Deutschland
Morbus Gaucher
» L'Associazione Italiana Gaucher (Italien)
» Gaucher Vereniging Nederland (Niederlande)
» Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
» European Gaucher Alliance (Großbritannien)
» Österreichische Gesellschaft für Gauchererkranungen
» Gauchers Association (Großbritannien, Irland)
» DRUŠTVO BOLNIKOV Z GAUCHERJEVO BOLEZNIJO SLOVENIJE (Slowenien)
» List of worldwide Gaucher Associations (Großbritannien)
Morbus Hunter (MPS Typ II)
Keine spezialisierten Selbsthilfegruppen online präsent, gut organisierter MPS-Dachverband.
Morbus Fabry
» Morbus Fabry Selbsthilfegruppe MFSH e.V.
» Fabry Disease Patients Association France (Frankreich)
» Fabry Support & Informatie Greop Nederland (Niederlande)
» FabrySuisse (Schweiz)
» Society for Mucopolysaccharide Diseases (Großbritannien)
Morbus Krabbe
» Perché Progetto Gracia (Italien)
Morbus Menière
» Kontakte und Informationen zu Morbus Menière e.V.
Morbus Morquio (MPS Typ IV)
» International Morqio Organization (internatinonal)
Morbus Pompe (Glykogenose Typ II)
» Private Informationsseite zu Morbus Pompe
» Association for Glycogen Storage Disease (Großbritannien)
» Association Francophone des Glycogénoses (Frankreich)
» Acid Maltase Deficiency Association (USA)
» SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Mucopolysaccharidosen (MPS)
» Gesellschaft für Mucopolysaccharidosen e.V.
» Gesellschaft für Mucopolysaccharidsoen und ähnliche Erkrankungen (Österreich)
» National MPS Society (USA)
» Society for Mucopolysaccharide Diseases (Großbritannien)
» Canadian Society for Mucopolysaccharide & Related Diseases Inc. (Kanada)
» Irish Society for Mucopolysaccharidose Disease (Irland)
» Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados (Spanien)
» Verein für Mukopolysacceridosen Schweiz
Mukoviszidose
» Belgische Verenigung voor strijd tegen Mocuviscidose (Belgien)
» Danish Cystic Fibroses Association (Dänemark)
» Mukoviszidose e.V.
» Deutsche Förderungsgesellschaft zur Mukoviszidoseforschung e.V.
» EESTI TSÜSTILISE FIBROOSI ÜHING (Estland)
» Hengitysliitto Heli (Finnland)
» L'association Vaincre la Mucoviscidose (Frankreich)
» SOS Mucoviscidose (Frankreich)
» The Cystic Fibrosis Assoziation (Irland)
» Lega Italiane Fibrosis Cistica - Onulus (Italien)
» Privata Associazione Nazionale per la Ricerca di Cure Efficaci contro la Mucoviscidosi - Onulus (Italien)
» Associazione Laziale Fibrosi Cistica - Onlus (Italien)
» Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (Niederlande)
» Cystische Fibrose Hilfe (Österreich)
» Associação Portuguesa de Fibrose Quística (Portugal)
» Associació Catalana de Fibrosi Quística (Spanien)
» Associació España de Fibrosi Quística (Spanien)
» Országos Cisztás Fibrózis gyesület (Ungarn)
» Ungarische Organisation
» The Cystic Fibrosis Trust (Großbritannien)
Myeloproliferative Erkrankungen
Niemann-Pick
» Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland
Poliomylitis
Primäre Hyperoxalurie
Smith-Lemli-Opitz Syndrom
Spastische Paraparese
» HSP - Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
X-Chromosomale Adrenoleukodystrophie (X-ALD, Addison-Schilder-Syndrom)
» Bundesverein Leukodystrophie